UN PROBLEMA MAS GRANDE PARA LOS PADRES QUE PARA LOS CHICOS (13 semanas de edad)

El día que regresamos de Maryland, tuvimos una entrevista con la dermatóloga de Santiago. En realidad teníamos turno para verla un mes más tarde de ese día, pero debido al gran incremento en el número de lesiones nuevas y porque algunas de ellas se estaban formando subcutáneamente, llamé a la oficina de la doctora y pedí que nos vieran apenas llegáramos a Colombus. La doctora Witman y su grupo de residentes revisaron las nuevas ronchitas de Santi mientras escuchaban cuidadosamente los detalles de cómo había avanzado su condición. Mi esposo había conseguido un informe médico reciente del 2007 que contenía estadísticas acerca del XGJ  y lo discutimos con los doctores. Queríamos oírlos decir que la formación de costras en las lesiones significaban que se estaban curando, que Santi era como ese bebé del caso médico cuyas lesiones habían desaparecido a los 4 meses, pero ellos no nos podían decir eso. La Dra. Witman, nos explicó que la descamación y las costras eran parte del ciclo de vida normal de las lesiones, sin embargo, el color amarillo de las ronchas era un signo de maduración. También nos explicó que las pelotitas bajo la piel de Santiago no eran "tejidos blandos" de XGJ, si no lesiones que eventualmente iban a salir a la superficie y eso fue un alivio enorme para nosotros!. También le contamos que queríamos obtener una segunda opinión y ella con gusto nos dio los nombres de 3 dermatólogos infantiles muy conocidos en los EEUU y se ofreció a escribirnos una carta para nuestro seguro médico, en caso de que este no cubriera consultas afuera de nuestra provincia. Nuevamente le comenté a la doctora mi preocupación por el dolor abdominal de Santiago pero ésta vez, no pude contener las lágrimas. Le expliqué mi lucha interna con la condición y ella me aseguró una vez más que Santiago no sufría dolor. Le confesé mis temores de que Santi fuera discriminado por su apariencia y le pregunté sobre la posibilidad de remover las ronchitas. Me dijo que solamente si a los 6 años, la enfermedad todavía no se había ido sola, ella nos recomendaría una cirugía plástica por razones estéticas. Nos explicó que la cirugía plástica dejaría cicatrices y que no había forma de saber de antemano cuán grande podían llegar a ser. Por otro lado, nos dijo: "sabemos que la madre naturaleza se va a encargar de este asunto con tiempo y que la mayoría de las lesiones van a desaparecer sin dejar marcas. Solo las pápulas grandes tienen riesgo de dejar piel residual (como lo que nos sucede cuando sacamos el agua de una ampolla) y solo entonces voy a sugerir que nuestros amigos de cirugía plástica nos den una mano". Entendía perfectamente su razonamiento pero sus respuestas seguían sin gustarme. Entonces me descargué, me descargué completamente y ella me escuchó sin prisas y con un enorme sentido de compasión. Una vez que me tranquilicé, la Dra. Witman nos dijo que iba a solicitar un ultrasonido abdominal para Santiago y que el Departamento de Oftalmología no viera enseguida. Le agradecí profundamente y nos mandaron a realizar el examen de ojos ahí mismo. Santi odió cada minuto del estudio. Los exámenes oculares no fueron dolorosos pero sí extensos, y para un bebe de 3 meses tener todas esas luces en sus ojitos y no poder cerrarlos era muy incomodo. Además, él pobre se quería dormir y nosotros no lo dejábamos. Luego de 2 horas de tests, la oftalmóloga dijo que sus ojitos estaban sanos y nos explicó cuáles eran los signos que teníamos que identificar, en caso de que el XGJ se le desarrollara en sus iris. También concordó con la Dra. Witman que Santiago debería hacerse éstos exámenes cada 3 meses hasta que tuviera 2 años y agendó nuestra próxima visita para abril. Volvimos a casa completamente exhaustos. Cuando llamé al Departamento de Radiología para solicitar el turno para el ultrasonido estomacal y la enfermera mencionó que Santi no debía comer por 4 horas antes. Le expliqué que él sólo tenía 3 meses y que sería una tortura para el no comer por tanto tiempo. A lo que ella respondió: “Sra., se necesitan 4 horas de ayuno, entendió?". Mientras mi esposo se preparaba para ir al trabajo, yo me preguntaba si estábamos haciendo lo correcto. ¿Era realmente necesario viajar 6 a 8 horas para tener una segunda opinión y oír la misma cosa?. La literatura era bastante clara sobre los tratamientos de XGJ (no se podía hacer nada más que esperar) y en realidad no había duda alguna acerca del diagnóstico. Necesitábamos de verdad que Santiago tuviera un ultrasonido por su XGJ o porque su mamá no podía controlar su ansiedad?. Comencé a pensar que tal vez todo esto era un asunto más difícil para mí que para Santi. Un mes más tarde, cuando encontré la video conferencia de la Dra. Sheila Weitzman del Hospital de Niños Enfermos de Toronto en Canadá, (disponible en nuestra sección de links), sus palabras cambiaron algo dentro mío: "Este es un asunto eminentemente cosmético para los padres. Al niño, obviamente no le importa para nada, pero a los padres si..." decía.

*Nuestro más grande agradecimiento a la Doctora Patricia Witman y su grupo de residentes quienes siempre han atendido a Santiago con gran conocimiento y sensibilidad.

** Mi más sincero agradecimiento para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo!