Uniendonos a la Lucha (23 Semanas de Edad)

Para mi uno de los aspectos más difíciles del XGJ Cutáneo es manejar mis sentimientos de impotencia sobre la condición. Una vez que los resultados de la biopsia están listos y el doctor nos explica que es y nos dice: “lo vamos a monitorear” ( lo que se traduce a visitas de seguimiento cada 2 o 3 meses con el dermatólogo y el oftalmólogo), pensamos: “eso es todo?. No puede ser!”. Por lo cual la mayoría de nosotros llegamos a nuestra casa y nos lanzamos al internet para conducir nuestra propia investigación. Después de absorber toneladas de información hasta el punto de que nuestro cerebro se convierte en un hongo arrugado, confirmamos que el doctor tenía razón pero así y todo no estamos satisfechos. Ahora buscamos una 2da, 3ra o 4ta opinión! Salvo algunas diferencias en los tipos de exámenes (algunos médicos piden más que otros), todos nos dicen lo mismo: “Espere, tenga paciencia, se va a ir solo en unos cuantos años”, y esta vez nuestra voz interior nos susurra: “más fácil decirlo que hacerlo”. Después de que publicara algunos relatos en el blog, mucho de mis amigos más queridos me preguntaron cómo nos podían ayudar.? Que podían hacer por nosotros? Además de decirles que podían hacer una donación en honor a Santiago en la Asociación de Histiocitosis de América o en la Fundación de Investigaciones Héroes de Histio, no sabía que mas podía ofrecerles. En este entonces no conocía otras formas pero estaba segura de que habían más cosas que se podían hacer. En las últimas semanas me dediqué a estudiar otras organizaciones con el mismo fin que el nuestro y encontré muchas formas de pelear contra la Histiocitosis. Me quedé perpleja de ver cuanta gente alrededor del país está trabajando muy duramente para encontrar curas y que yo no necesitaba reinventar la rueda, lo único que tenía que hacer es crear un lugar donde todos estas ideas fabulosas pudieran ser accedidas fácilmente y es así como la sección “Únete a la Lucha” nació. Como se indica allí algunos de las opciones no llevan más de 2 minutos y son totalmente gratuitas. He probado cada una de ellas, y a pesar de que algunas todavía no han dado resultados, me siento capaz y sé que no estoy sola. Entiendo que todos estos esfuerzos no van a tener un impacto directo en la condición de mi bebe, pero si van a ayudar al bebe de otra persona en el futuro y esa es una hermosa sensación. En los días cuando es obvio que la impaciencia me está ganando la batalla, mi esposó me dice: “Acordate amor que una pava observada nunca hierve” y una sonrisa se dibuja inmediatamente en mi rostro. Con suerte, si llevamos adelante algunos de estos esfuerzos, no vamos a sentir que la olla del XGJ tarda una eternidad en hacer burbujas!

Mi Lista de Deseos (18 a 22 Semanas de Edad)

Esta foto fue tomada el día que Santiago se dio vuelta solito por primera vez, mi esposo y yo estábamos esperándolo por un tiempo, entonces cuando finalmente pasó lo celebramos como si Santi hubiera ganado una medalla de oro. Le pedimos a nuestro angelito que realizara la acrobacia un par de veces más y para gran orgullo nuestro, cada vez lo hizo a la perfección. Después del quinto “acto”, lo miré a mi esposo y le dije: “me pregunto cuándo se va a sentar?”. Los seres humanos somos por naturaleza criaturas insatisfechas, siempre queremos más y yo no era la excepción a la regla. Al principio todo lo que ansiaba era que Santi se curara del XGJ y poder aprender de los padres con más experiencia como llevar adelante esta condición, sin embargo en el medio del camino, conocí a muchas familias de XGJ y mi objetivo inicial me quedó chico. Hoy, no solo quiero que esta enfermedad desaparezca de mi hijo, sino también que no afecte a ningún otro niño. Mi visión es un mundo libre de XGJ donde haya cura para todos los desordenes de histiocitosis. Para cumplir con esta visión, este website debería: 1) Proporcionar información y apoyo emocional para las familias y seres queridos de niños que padecen XGJ y 2) Dar oportunidad a que la gente nos ayude juntando fondos para investigación, aumentando la concientización sobre los desordenes de histiocitosis y urgiendo a que los representantes del gobierno nos apoyen en la causa. La tarea se sentía enorme y eterna pero a mí no me importaba, el XGJ tiene la cualidades de ser implacable y paciente y yo también. Empecé el proyecto estudiando organizaciones sin fines de lucro que compartían mi visión. Aprendí mucho como sobre combatir los desordenes de Histiocitosis y mas ideas invadieron mi mente. Unos de mis pasos fue contactar a la Asociación de Histiocitosis de América (AHA) y después de familiarizarme con sus programas decidí tomar sus cursos y convertirme en una de sus voluntarias. También creé una cuenta de Facebook para nuestro grupo que nos permitiera llegar a más familias. Con la ayuda de algunos de los miembros del grupo y del personal de la AHA agregue una sección de “Preguntas Frecuentes” al sitio y mejoré las secciones de “Noticias” y “Info sobre XGJ”. Al mismo tiempo escribí a algunos programas de televisión locales y nacionales pidiéndoles que cubran el tema de Histiocitosis y/o Enfermedades Raras (no hay éxito por aquí todavía). También me inscribí en organizaciones como change.org y otras similares para apoyar peticiones por otras enfermedades rara. Por último, decidí seguir el consejo de crear un sitio web nuevo para nuestro grupo, con su propio dominio y mucha más información, pero como no tenía idea de cómo hacerlo le tuve que pedir ayuda a mis amigos entendidos de las computadoras, todos me dijeron que si inmediatamente y saltaron a ayudarme en el proyecto. Con tantas cosas que estaba haciendo no tenía tiempo de estar en contacto con mis amigas, así que cuando una de ellas finalmente me encontró me pregunto: “Por qué estás haciendo todo esto?. No es tu trabajo arreglar este problema y cuando te das tiempo con un bebe de 5 meses?”. Le dije: “Si no es el trabajo de los padres de XGJ encontrar una solución al problema, de quien es? Sabemos que como los desordenes de histiocitosis son considerados una enfermedad rara, el gobierno no hace nada”. Además, a todo el trabajo del grupo y del website lo hago súper temprano a la mañana después de que Santi toma su primer desayuno.” Después de 4 semanas de trabajo comencé a sentirme exhausta y un poco desanimada, la falta de respuestas de algunas personas y organizaciones me empezaban a afectar. Mi optimismo y entusiasmo iniciales estaban yéndose y siendo reemplazados por desolación e impotencia. Gracias a mis años de trabajo contra la violencia sexual pude reconocer los síntomas, tarde o temprano atacan a cualquier persona que lucha por una causa social. Me sentía confundida sobre mi nuevo objetivo: estaba intentando realizar una proeza?, pensé mucho y entendí que todos estos proyectos eran mi modo de pelear con la enfermedad pero aun así había algo que no me cerraba. En el último par de semanas Santiago tuvo otro brote de XGJ y muchas lesiones nuevas aparecieron. La condición se movió de su cara y cabeza a su espalda, cuello y extremidades. No les puedo decirles exactamente cuentas lesiones tiene hoy en día porque dejé de contar cuando superamos las 60.A esta alturas a quien le importa contar! Después de unos cuantos días más de trabajo introspectivo comprendí que mi excesivo esfuerzo en el blog y en la causa, a pesar de ser muy loables, eran un escape para no sentir la bronca, el miedo y la impotencia por este nuevo relapso. Me preguntaba cómo podría encontrar un balance? El domingo pasado fuimos al zoológico y mi pregunta fue contestada a su justo tiempo, al salir de la exhibición de lo manatís, leí en la pared: “No podemos hacer cosas extraordinarias en este mundo, solo cosas pequeñas con extraordinario amor”- Madre Teresa de Calcuta.

*Mi más sincero agradecimiento para Andrea Arredondo, Carolina Soza y Esteban Mulki quienes se unieron a la causa ayudando en la creación de este website.

REACCIONES AL BLOG (17 semanas de edad)

“Solos somos raros. Juntos somos fuertes” fue el slogan del “Día Mundial de las Enfermedades Raras 2010” y este blog es prueba de ello. Cerca de un mes y medio atrás, cuando comencé a escribir, jamás imaginé que el blog de Apoyo Online de Xanthogranuloma Juvenil conseguiría tantos logros en tan poco tiempo, pero lo hizo!. Orgullosa les cuento que gracias al blog, pudimos crear una Lista de XGJ que al día de hoy tiene veinticinco miembros de todo el país (EEUU), Canada, Inglaterra, Belgica, España, Las Filipinas, Sud AFrica y  Australia. Todos los padres (y uso la palabra “Padres” porque tenemos un papá) están disponibles para brindar apoyo vía teléfono, e-mail y Facebook. Mientras algunos miembros se sienten más cómodos hablando con otros con el mismo diagnóstico (tenemos casos de XGJ Cutáneo, XGJ Sistémico y XGJ Ocular), otros papás prefieren conectarse con miembros que viven en la misma provincia o cuyos hijos tienen la misma edad. Para mí el poder comunicarme con todos ellos al mismo tiempo por medio de nuestro email grupal, es el mejor recurso de información imaginable. Gracias a la información obtenida en el grupo, pude abogar para que Santi tuviera exámenes de sangre que chequearan su número de glóbulos blancos (que indican el nivel de inflamación de las ronchas), el funcionamiento de su hígado y otros órganos, y también pude hacer preguntas más complejas a nuestros doctores. Pero además de este intercambio de notas tan valioso, el aliento y la comprensión ofrecidas por los otros padres han sido cruciales en la restauración de mi sentido de equilibrio y cordura. Mención especial merecen todos los mails que recibí de padres desde Estados Unidos, Canadá, Inglaterra y España. Cada uno de ellos me ha conmovido inmensamente y me ha dado más fuerzas para continuar con éste proyecto. Algunos de estos papás eran, al igual que yo, bastantes nuevos en el tema de XGJ y compartían mis mismas preguntas respecto a las diferencias en protocolo, estadísticas y podía sentir la preocupación y ansiedad en sus palabras. Casi todos los mails contaban de los obstáculos que las familias debían sortear solo para conseguir un diagnóstico acertado: largos viajes hasta hospitales de ciudades importantes, meses de saltar de doctor en doctor y varios tratamientos sin éxito, eran siempre el común denominador. Algunos de los lectores abrieron su corazones y me contaron que se veían reflejados en mis caídas, dificultades familiares y con los sentimientos paternales que en teoría “buenos padres” se supone “no debemos tener”. Finalmente, los mensajes de papás cuyos hijos han sanado o cuyas lesiones están sanando, fueron totalmente reconfortantes y me llenaron de esperanza. Algunos de estos lectores se tomaron el trabajo extra de enviar fotos de sus chicos con XGJ y después de XGJ, y siempre indicaban cuanto entendían mis vivencias. Otra sorpresa maravillosa fue el apoyo ofrecido por personas no afectadas por el XGJ, algunos de los cuales nunca conocí. Uno de mis primos en tercer grado, al cual no veo desde hace 15 años aproximadamente, decidió traducir mis textos al castellano para apoyar al blog y ayudar a que los padres de habla hispana no se sientan tan solos. Una amiga de una amiga, que no conozco y que se especializa en la evaluación de sitios web como profesión, me dio con una evaluación completa del blog y me sugirió muchas ideas excelentes (Si Dios quiere, pronto podremos implementar algunos de sus consejos). Pero, como vivimos en el mundo real y no en Disneylandia, también existe el otro lado, no tan lindo, de la historia. Luego de escribir los textos: “Pidiendo Ayuda”, “Mirando hacia adentro” y “No siempre en la misma sintonía”, recibí algunas críticas bastantes duras. Un lector me dijo: “…te estás poniendo en papel de víctima y si estas esperando que te demos palmaditas en la espalda, te aviso desde ya que yo no lo voy a hacer”. Algunos otros escribieron diciendo que “estaba exagerando y viendo las cosas desproporcionadamente. Que necesitaba recordar que el XGJ es una condición benigna y temporaria”. Otra seguidora tuvo la osadía de decirme que “Debía reevaluar mis prioridades porque era claro para ella que yo estaba poniendo la enfermedad, antes que mi hijo y que mi esposo”. Y otra lectora sugirió que “en vez de estar perdiendo el tiempo escribiendo este blog, debería jugar con Santiago o retornar al trabajo”. Como se podrán imaginar todos estos comentarios fueron dolorosos de leer y como consecuencia dejé de escribir por varios días. Me sentí totalmente expuesta y necesitaba algo de tiempo para recapacitar mi compromiso de contar la verdad. Después de pensar con la cabeza fría por unos días, pude ver que: 1) ninguna de estas opiniones venía de gente que padecían XGJ, en realidad todas empezaban con algo como: “no sé cómo será vivir con XGJ y no me puedo imaginar lo que estás pasando, pero…”. 2) estas personas no querían lastimarme, pero al sentir mi angustia tan vívidamente a través de mis relatos, su propia angustia les impedía comprender el objetivo de este blog. Conclusión: entiendo y acepto que no toda la gente va a comprender lo que estoy tratando de hacer, que no a todos mis lectores les va a gustar cada una de mis columnas y que, de vez en cuando, voy a recibir mails negativos, (aunque mi nueva política es no responderlos). La declaración del propósito de este Blog indica claramente: “Apliquen los que les sea útil y olvídense del resto”, y la opción de no leer el blog también está siempre disponible. Al final del día, no estoy dispuesta a bajar la intensidad de mis relatos o mi deseo de ser franca para evitar perturbar a ciertas personas o para evitar recibir críticas despiadadas. Las recompensas superan por completo a los riesgos!

*Mi más sincero agradecimiento para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo!

EL BLOG (16 SEMANAS DE EDAD)

Comencé a escribir éste blog el primer domingo de febrero del 2010. Lo recuerdo bien porque era el domingo del Super Bowl (final del campeonato nacional de fútbol americano) y no podía concentrarme en el partido, no es que sea muy fanática del deporte tampoco. Fui a mi oficina y me senté frente a la computadora por un rato, no tenía idea por dónde empezar o cómo. Solo sabía que quería conectarme con otros padres con niños con XGJ, estuvieran donde estuvieran: “una meta muy sencilla”. La único que se me ocurrió fue escribir acerca de nuestra historia y decidí a toda consciencia que iba a contar lo bueno, lo malo y lo feo, ya que creo firmemente que para que algo sea bueno, tiene que ser sincero, aunque esto implique hacernos vulnerable o enojar a otras personas. Quería que éste blog fuera muy bueno (no solo bueno) y hacerlo un lugar seguro donde la gente pudiera compartir los sentimientos que no se animaban a mostrar en ningún otro sitio, una de la bellezas de usar Internet. El escribir siempre me ayudó a procesar los momentos difíciles de mi vida y éste caso no fue la excepción. Pero además de crear una “válvula de escape” para mi, también quería validar el camino que otros padres con XGJ deben recorrer. Luego de escribir mi primer texto, fui a Google para buscar mi blog y aprendí, para mi gran desilusión, que Internet no es mágico y mi página no aparecía. Fui corriendo a contarle a mi esposo lo que estaba pasando y él me contestó muy panchamente que llevaría más o menos un mes para que mi sitio apareciera. “Google necesita indexar la página, mi amor” me dijo. “¿Qué querés decir?.Google tiene que ser más rápido que eso. ¡Es Google! Y además, no quiero esperar un mes para conectarme con otros padres con XGJ” le dije. Me fui del cuarto pensando que mi “servicio técnico” no sabía lo qué estaba hablando y les mandé un mail a mis amigos que saben mucho de Internet (los que hacen de ello su profesión), solo para obtener la misma respuesta. Me explicaron de las “mega etiquetas”, de “los rastreadores” y de sitios web que podían ayudar a mi página para que apareciera más rápido en Internet. Alguien también sugirió que enviara mails a mis amigos y familiares pidiéndoles que visiten mi sitio a menudo. Qué macana! Pensé. Odio tener que lidiar con cosas computadoras (soy terrible para eso) y no me fascina en absoluto tener que compartir mis sentimientos más profundos con personas que me conocen tanto. Pero bueno, si eso era lo que se necesitaba, lo iba a hacer. Así que hice lo mejor que pude con las mega etiquetas, puse notas sobre mi blog en todas las asociaciones de histiocitosis en inglés y en español que encontré, dejé comentarios en todos los blogs, foros y paginas de Facebook relacionados con XGJ y por ultimo les envié mails a mis amigos y familia. Unos cuantos días pasaron y nada. Chequeaba la computadora cada 2 o 3 horas y era siempre el mismo resultado: cero comentarios, cero lectores. Decidí continuar escribiendo para desahogarme y un día cuando al abrir el blog, sorpresa, había un lector!. Hice clic toda emocionada y descubrí que se trataba del dulce de mi esposo. Seguí contando nuestra historia aun cuando se me hacia difícil revivir algunas de las situaciones por las que habíamos pasado pero quería contar los eventos de manera cronológica y mantener mi promesa de decir la verdad. Más días pasaron y más lectores aparecieron, siempre amigos y familiares que se unían para mostrar su apoyo. Empecé a perder confianza y le dije a mi esposo que salvo el y algunos seres queridos nadie leía el blog. El me aseguró que no era el caso y para demostrármelo instaló un “contador de visitas”. Para mi gran sorpresa, el tenía razón, no tengo una familia tan grande ni tantos amigos tampoco, había otras personas leyendo el blog pero quienes? Eran padres de niñitos con XGJ? Unos días más tarde, abrí el blog y un tal “Michael Golding” apareció como lector, no lo conocía, lo que significaba que era un lector “real”!. Me llevó mucho tiempo darme cuenta que se trataba del mismo Michael Golding de la “Fundación Sydney Salem Golding” que tanto me había inspirado. Mike me dio los nombres de todas las familias con XGJ asociadas a su organización (Histio Heroes Research Fund), y desde ese momento ha sido un gran recurso para el blog y un maravilloso ejemplo a seguir. Con esta información, busqué a todos los miembros en la lista a través de Facebook y les envié un mail a cada uno. Finalmente estaba contactándome con la audiencia acertada!

* Mi más sincero agradecimiento a Michael Golding y al staff de la Histiocytosis Association of America quienes me han ayudado a conectarme con otras familias con XGJ y continúan proveyendo a las familias que padecen de histiocitosis con el liderazgo necesario para encontrar una cura.

** Mi más profunda gratitud para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo!