Volví a casa del hospital con el nombre de la enfermedad anotado en un papelito “Xantogranuloma Juvenil” (XGJ), ni siquiera podía pronunciar la estúpida palabra. La busqué en Internet, y seguro, ahí estaba! las ronchitas que estos chicos tenían eran iguales que las de mi Santi, tenía que ser lo mismo. Para mi sorpresa no encontré muchos sitios en la web que explicaran de manera sencilla y clara lo que XGJ era, pero los pocos que hallé decían más o menos lo mismo que nuestra dermatóloga nos había dicho. Todavía en modo de "Piloto Automático", les envié un email a mi esposo y suegros contándoles las novedades y agregué los sitios básicos sobre XGJ que había encontrado. Hoy, meses más tarde, al leer ese email me doy cuenta de cuan ingenua fui. El tono de “la vida es color de rosas” y mi minimización de lo ocurrido, me demuestran que “la negación” es una defensa poderosa. En los días siguientes, mi esposo y yo, navegamos intensamente por internet y descubrimos que el XGJ tiene dos tipos de manifestaciones: 1) Una cutánea (piel), mayormente benigna y que desaparece por cuenta propia. Pero que, en algunas ocasiones, puede desarrollarse en el ojo o en órganos internos en cuyo caso es necesario recurrir a cirugía o quimioterapia. Y 2) El XGJ Sistémico, que puede presentarse en el cerebro, hígado, riñón, médula ósea, y puede estar asociado con casos de leucemia. Esta forma de XGJ tiene riesgo mortal y no siempre aparece en la piel. Las historias en internet sobre bebés y padres luchando contra este tipo de expresión de la enfermedad son realmente desgarradoras (por favor, lean la historia de
Sydney Salem Golding). Me pasé muchas noches llorando en silencio y días encerrada en el baño para que mi bebé no me escuchara (lo último que quería era transferirle mi angustia a Santiago). Por suerte mi esposo fue increíble, siempre recordándome que todavía no teníamos un diagnóstico certero y tratando de hacerme vivir en el presente. Sin embargo, eventualmente el pobre aprendió que, tuviéramos o no un “diagnostico certero”, lo único que podía hacer era abrazarme y besarme hasta que me calmara. Esta NO ERA la forma como me había imaginado el segundo mes de vida de mi hijito y sentía que ni nosotros, y mucho menos mi angelito, merecíamos estar en ésta situación. ¡Oh Dios, qué bronca tenia!.
* Mi más sincero agradecimiento para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo!
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