Contamos con una Lista de Padres de Ayuda para XGJ que nos permite mantenernos conectados y brindarnos apoyo mutuo. Si te gustaría formar parte de ella o desearías hablar con alguien sobre tu caso, por favor escribinos a traves de nuestra forma de contacto ubicada en la parte superior izquierda de esta página.
Nuestro Grupo en Facebook
Visita nuestra página web de Facebook en Juvenile Xanthogranuloma Online Support como otra forma de estar unidos. Allí puedes compartir tu historia o preguntas con otros padres, subir fotos de tu campeón del XGJ y recibir y ofrecer apoyo.
Defensoria de XGJ
Podemos escribir una Carta de Abogacia para tu empleador, familia, guardería, escuela, etc. que explica que es el XGJ. También te alentamos a que pidas una carta de este tipo a La Asociación Argentina de Histiocitosis y a tus doctores.
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Defensoria de XGJ
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Grupo de Apoyos de XGJ
En la actualidad estamos buscando miembros para formar un Grupo de Apoyo Virtual que se reúne en internet utilizando el programa oovoo. Si está interesado en participar, por favor escribinos a traves de nuestra forma de contacto ubicada en la parte superior izquierda de esta página.
