Comencé a escribir éste blog el primer domingo de febrero del 2010. Lo recuerdo bien porque era el domingo del Super Bowl (final del campeonato nacional de fútbol americano) y no podía concentrarme en el partido, no es que sea muy fanática del deporte tampoco. Fui a mi oficina y me senté frente a la computadora por un rato, no tenía idea por dónde empezar o cómo. Solo sabía que quería conectarme con otros padres con niños con XGJ, estuvieran donde estuvieran: “una meta muy sencilla”. La único que se me ocurrió fue escribir acerca de nuestra historia y decidí a toda consciencia que iba a contar lo bueno, lo malo y lo feo, ya que creo firmemente que para que algo sea bueno, tiene que ser sincero, aunque esto implique hacernos vulnerable o enojar a otras personas. Quería que éste blog fuera muy bueno (no solo bueno) y hacerlo un lugar seguro donde la gente pudiera compartir los sentimientos que no se animaban a mostrar en ningún otro sitio, una de la bellezas de usar Internet. El escribir siempre me ayudó a procesar los momentos difíciles de mi vida y éste caso no fue la excepción. Pero además de crear una “válvula de escape” para mi, también quería validar el camino que otros padres con XGJ deben recorrer. Luego de escribir mi primer texto, fui a Google para buscar mi blog y aprendí, para mi gran desilusión, que Internet no es mágico y mi página no aparecía. Fui corriendo a contarle a mi esposo lo que estaba pasando y él me contestó muy panchamente que llevaría más o menos un mes para que mi sitio apareciera. “Google necesita indexar la página, mi amor” me dijo. “¿Qué querés decir?.Google tiene que ser más rápido que eso. ¡Es Google! Y además, no quiero esperar un mes para conectarme con otros padres con XGJ” le dije. Me fui del cuarto pensando que mi “servicio técnico” no sabía lo qué estaba hablando y les mandé un mail a mis amigos que saben mucho de Internet (los que hacen de ello su profesión), solo para obtener la misma respuesta. Me explicaron de las “mega etiquetas”, de “los rastreadores” y de sitios web que podían ayudar a mi página para que apareciera más rápido en Internet. Alguien también sugirió que enviara mails a mis amigos y familiares pidiéndoles que visiten mi sitio a menudo. Qué macana! Pensé. Odio tener que lidiar con cosas computadoras (soy terrible para eso) y no me fascina en absoluto tener que compartir mis sentimientos más profundos con personas que me conocen tanto. Pero bueno, si eso era lo que se necesitaba, lo iba a hacer. Así que hice lo mejor que pude con las mega etiquetas, puse notas sobre mi blog en todas las asociaciones de histiocitosis en inglés y en español que encontré, dejé comentarios en todos los blogs, foros y paginas de Facebook relacionados con XGJ y por ultimo les envié mails a mis amigos y familia. Unos cuantos días pasaron y nada. Chequeaba la computadora cada 2 o 3 horas y era siempre el mismo resultado: cero comentarios, cero lectores. Decidí continuar escribiendo para desahogarme y un día cuando al abrir el blog, sorpresa, había un lector!. Hice clic toda emocionada y descubrí que se trataba del dulce de mi esposo. Seguí contando nuestra historia aun cuando se me hacia difícil revivir algunas de las situaciones por las que habíamos pasado pero quería contar los eventos de manera cronológica y mantener mi promesa de decir la verdad. Más días pasaron y más lectores aparecieron, siempre amigos y familiares que se unían para mostrar su apoyo. Empecé a perder confianza y le dije a mi esposo que salvo el y algunos seres queridos nadie leía el blog. El me aseguró que no era el caso y para demostrármelo instaló un “contador de visitas”. Para mi gran sorpresa, el tenía razón, no tengo una familia tan grande ni tantos amigos tampoco, había otras personas leyendo el blog pero quienes? Eran padres de niñitos con XGJ? Unos días más tarde, abrí el blog y un tal “Michael Golding” apareció como lector, no lo conocía, lo que significaba que era un lector “real”!. Me llevó mucho tiempo darme cuenta que se trataba del mismo Michael Golding de la “Fundación Sydney Salem Golding” que tanto me había inspirado. Mike me dio los nombres de todas las familias con XGJ asociadas a su organización (Histio Heroes Research Fund), y desde ese momento ha sido un gran recurso para el blog y un maravilloso ejemplo a seguir. Con esta información, busqué a todos los miembros en la lista a través de Facebook y les envié un mail a cada uno. Finalmente estaba contactándome con la audiencia acertada!
* Mi más sincero agradecimiento a Michael Golding y al staff de la Histiocytosis Association of America quienes me han ayudado a conectarme con otras familias con XGJ y continúan proveyendo a las familias que padecen de histiocitosis con el liderazgo necesario para encontrar una cura.
** Mi más profunda gratitud para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo!
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