Sunday, August 15, 2010

UNA LARGA ESPERA (4 a 8 semanas de edad)

Nos llevó cerca de un mes conseguir ver al dermatólogo en el Hospital de Niños y a pesar de haber sido una larga espera, no estaba muy preocupada por la condición dermatológica de mi gordo. Las ronchitas no parecían molestarle en lo más mínimo y su problema de reflujos gástricos era en realidad lo que más lo hacía sufrir. El pobre no se podía prender al pecho y la hora de comer se convirtió en una pesadilla para los dos. El Día de Acción de Gracias llegó, y decidimos celebrarlo en casa por lo que nuestros parientes de otras provincias vinieron a hospedarse por unos días. Con tantas cosas, las nuevas ronchitas que le salieron a Santi en la cabeza, piernas y espalda no me afligieron demasiado, estaba segura que deberían ser algún tipo de alergia (la familia de mi esposo es propensa a todo tipo de alergias) y a la opinión de la colega de nuestra pediatra no le di mucha importancia, porque no era la de un especialista. Además, nos habíamos pasado todo un domingo con mi esposo buscando fotos en internet de condiciones de la piel en niños, y nada, absolutamente nada, era similar a los puntitos de Santi. Cuando el día del turno al fin llegó, le dije a mi esposo que no era necesario que viniera con nosotros (ya había perdido varias horas de trabajo debido a otras visitas médicas) y pensaba que como mucho el dermatólogo me iba a recetar alguna crema para las ronchitas. Nuestro Hospital de Niños, es un hospital escuela, así que si ven la serie de televisión "Grey´s Anatomy", es igual. Primero, nos atendió un médico joven, "George O`Malley", quien se presentó como un residente y examinó los puntitos de Santi. Me dijo que estaba casi seguro que podía identificar qué tenía Santiago y que no era algo peligroso y que el chichón no era en realidad un chichón, sino una lesión de la misma condición. Que alivio tan grande! Unos segundos después, la Dra. Patricia Witman (la equivalente de "Mc Dreamy") vino y chequeó las marquitas y concordó con la opinión de “George”. Estaba 90% segura que mi bebé tenía “Xantogranuloma Juvenil” (XGJ), un desorden de la piel muy raro pero benigno, que ataca a bebes y a niños pequeños y que usualmente desaparece en 3 a 5 años por motus propio, sin ningún tipo de tratamiento. ¿Cómo? ¿Qué dijo?. Estaba totalmente en shock, contenta y enojada a la vez. Feliz de escuchar que no era nada peligroso, pero amargada que al final de cuentas, la colega de nuestra pediatra tenía razón!. Pero ahí no terminaban las noticias, la Dra. Witman me explicó que desafortunadamente el XGJ pertenecía a una familia de enfermedades llamadas “Histiocitosis” que se producen por un exceso de histiocitos (un tipo de glóbulo blanco) en la piel. Normalmente los histiocitos forman parte del sistema inmunológico y su función es la de facilitar la destrucción de cuerpos extraños y de combatir infecciones. El problema radicaba en que algunas de estas enfermedades de histiocitosis son malignas y la única forma de saber con 100% de certeza qué tipo tenía Santiago, era realizando una biopsia. Desde ese momento, estuve en "Piloto Automático" y dejé de sentir. Concordé con la doctora que la biopsia se realizara enseguida y les di permiso para que fotografiaran las ronchas de Santi con fines educativos y para tener una línea de base de su condición. “George” realizó la biopsia rápidamente y salvo el pinchazo de la anestesia, Santi no sintió dolor. Por supuesto, que el ver a mi bebé de apenas 9 semanas, acostado en la camilla llorando con todo su ser, fue devastador y las lágrimas me cayeron durante todo el procedimiento. Como lamenté haberle dicho a mi esposo que no viniera! Una vez que el "Dr. O´Malley" tomó la muestra de piel y cerró la herida con un punto, me dijo que el resultado estaría listo en 2 semanas.... más espera por venir!

* Mi más sincero agradecimiento para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo!

1 comment:

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