Sunday, August 15, 2010

REACCIONES AL BLOG (17 semanas de edad)

“Solos somos raros. Juntos somos fuertes” fue el slogan del “Día Mundial de las Enfermedades Raras 2010” y este blog es prueba de ello. Cerca de un mes y medio atrás, cuando comencé a escribir, jamás imaginé que el blog de Apoyo Online de Xanthogranuloma Juvenil conseguiría tantos logros en tan poco tiempo, pero lo hizo!. Orgullosa les cuento que gracias al blog, pudimos crear una Lista de XGJ que al día de hoy tiene veinticinco miembros de todo el país (EEUU), Canada, Inglaterra, Belgica, España, Las Filipinas, Sud AFrica y  Australia. Todos los padres (y uso la palabra “Padres” porque tenemos un papá) están disponibles para brindar apoyo vía teléfono, e-mail y Facebook. Mientras algunos miembros se sienten más cómodos hablando con otros con el mismo diagnóstico (tenemos casos de XGJ Cutáneo, XGJ Sistémico y XGJ Ocular), otros papás prefieren conectarse con miembros que viven en la misma provincia o cuyos hijos tienen la misma edad. Para mí el poder comunicarme con todos ellos al mismo tiempo por medio de nuestro email grupal, es el mejor recurso de información imaginable. Gracias a la información obtenida en el grupo, pude abogar para que Santi tuviera exámenes de sangre que chequearan su número de glóbulos blancos (que indican el nivel de inflamación de las ronchas), el funcionamiento de su hígado y otros órganos, y también pude hacer preguntas más complejas a nuestros doctores. Pero además de este intercambio de notas tan valioso, el aliento y la comprensión ofrecidas por los otros padres han sido cruciales en la restauración de mi sentido de equilibrio y cordura. Mención especial merecen todos los mails que recibí de padres desde Estados Unidos, Canadá, Inglaterra y España. Cada uno de ellos me ha conmovido inmensamente y me ha dado más fuerzas para continuar con éste proyecto. Algunos de estos papás eran, al igual que yo, bastantes nuevos en el tema de XGJ y compartían mis mismas preguntas respecto a las diferencias en protocolo, estadísticas y podía sentir la preocupación y ansiedad en sus palabras. Casi todos los mails contaban de los obstáculos que las familias debían sortear solo para conseguir un diagnóstico acertado: largos viajes hasta hospitales de ciudades importantes, meses de saltar de doctor en doctor y varios tratamientos sin éxito, eran siempre el común denominador. Algunos de los lectores abrieron su corazones y me contaron que se veían reflejados en mis caídas, dificultades familiares y con los sentimientos paternales que en teoría “buenos padres” se supone “no debemos tener”. Finalmente, los mensajes de papás cuyos hijos han sanado o cuyas lesiones están sanando, fueron totalmente reconfortantes y me llenaron de esperanza. Algunos de estos lectores se tomaron el trabajo extra de enviar fotos de sus chicos con XGJ y después de XGJ, y siempre indicaban cuanto entendían mis vivencias. Otra sorpresa maravillosa fue el apoyo ofrecido por personas no afectadas por el XGJ, algunos de los cuales nunca conocí. Uno de mis primos en tercer grado, al cual no veo desde hace 15 años aproximadamente, decidió traducir mis textos al castellano para apoyar al blog y ayudar a que los padres de habla hispana no se sientan tan solos. Una amiga de una amiga, que no conozco y que se especializa en la evaluación de sitios web como profesión, me dio con una evaluación completa del blog y me sugirió muchas ideas excelentes (Si Dios quiere, pronto podremos implementar algunos de sus consejos). Pero, como vivimos en el mundo real y no en Disneylandia, también existe el otro lado, no tan lindo, de la historia. Luego de escribir los textos: “Pidiendo Ayuda”, “Mirando hacia adentro” y “No siempre en la misma sintonía”, recibí algunas críticas bastantes duras. Un lector me dijo: “…te estás poniendo en papel de víctima y si estas esperando que te demos palmaditas en la espalda, te aviso desde ya que yo no lo voy a hacer”. Algunos otros escribieron diciendo que “estaba exagerando y viendo las cosas desproporcionadamente. Que necesitaba recordar que el XGJ es una condición benigna y temporaria”. Otra seguidora tuvo la osadía de decirme que “Debía reevaluar mis prioridades porque era claro para ella que yo estaba poniendo la enfermedad, antes que mi hijo y que mi esposo”. Y otra lectora sugirió que “en vez de estar perdiendo el tiempo escribiendo este blog, debería jugar con Santiago o retornar al trabajo”. Como se podrán imaginar todos estos comentarios fueron dolorosos de leer y como consecuencia dejé de escribir por varios días. Me sentí totalmente expuesta y necesitaba algo de tiempo para recapacitar mi compromiso de contar la verdad. Después de pensar con la cabeza fría por unos días, pude ver que: 1) ninguna de estas opiniones venía de gente que padecían XGJ, en realidad todas empezaban con algo como: “no sé cómo será vivir con XGJ y no me puedo imaginar lo que estás pasando, pero…”. 2) estas personas no querían lastimarme, pero al sentir mi angustia tan vívidamente a través de mis relatos, su propia angustia les impedía comprender el objetivo de este blog. Conclusión: entiendo y acepto que no toda la gente va a comprender lo que estoy tratando de hacer, que no a todos mis lectores les va a gustar cada una de mis columnas y que, de vez en cuando, voy a recibir mails negativos, (aunque mi nueva política es no responderlos). La declaración del propósito de este Blog indica claramente: “Apliquen los que les sea útil y olvídense del resto”, y la opción de no leer el blog también está siempre disponible. Al final del día, no estoy dispuesta a bajar la intensidad de mis relatos o mi deseo de ser franca para evitar perturbar a ciertas personas o para evitar recibir críticas despiadadas. Las recompensas superan por completo a los riesgos!

*Mi más sincero agradecimiento para Diego Marqués, quien espontáneamente decidió traducir este texto como gesto de apoyo!

3 comments:

  1. Que importante para toda familia que pasa por algo asi, tener un lugar como este para informarse, unirse, comunicarse e intercambiar opiniones, todo esto te hace sentir que no estas tan solo con tu problema. Maria, felicitaciones por este gran esfuerzo, no solo ayuda a las familias que pasan por una situacion relacionada con la enfermedad, tambien es una gran ayuda para informar a los que como yo no tienen ni idea de esta enfermedad.
    Susana Barvié

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  2. hola mi nombre es lineydy quintana muñoz, tengo una niña de un año y ella tambien sufre esta enfermedad estoy desesperada y muy triste, pues me siento muy impotente al no poder hacer algo con mi niña, y los medicos solo dicen que espere un tiempo...

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  3. Hola mi nombre es sheila tejeda vivo en belgica mi bebe de 10 meses esta sufriendo esta enfermeda rara ocular, le esta afectando un ojo los medicos no me dicen nada solo espere no se que hacer tengo miedo que mi bebe pierda un ojito si alguien puede aportarme apoyo por favor estare agradecida estoy desesperada

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